Introduction Informal (unpaid) caregivers play an essential role in caring for older people, whose care needs are often not fully met by formal services. While providing informal care may be a positive experience, it can also exert a considerable strain on caregivers’ physical and mental health. How to best support the needs of informal caregivers remains largely debated. This umbrella review (review of systematic reviews) aims to evaluate (1) whether effective interventions can mitigate the negative health outcomes of informal caregiving, (2) whether certain types of interventions are more effective than others, (3) whether effectiveness of interventions depends on caregiver/receiver, context or implementation characteristics and (4) how these interventions are perceived in terms of acceptability, feasibility and added value.

Methods and analysis We will include systematic reviews of primary studies focusing on the effectiveness of interventions (public or private, unifaceted or multifaceted, delivered by health or social care professionals or volunteers) aimed at reducing the impact of caregiving on caregivers’ physical or mental health. This will also include quantitative and qualitative syntheses of implementation studies. The literature search will include the following databases: Medline, CINAHL, PsycINFO and Web of Science. A key informant-guided search of grey literature will be performed. Quality appraisal will be conducted with the AMSTAR-2 checklist for quantitative reviews and with an ad hoc checklist for qualitative syntheses. Narrative and tabular summaries of extracted data will be produced, and framework synthesis will be employed for weaving together evidence from quantitative studies in effectiveness reviews with findings on implementation from qualitative studies.

Ethics and dissemination This umbrella review will use data from secondary sources and will not involve interactions with study participants; it is thus exempt from ethical approval. Results will be presented at international conferences and will be published in a peer-reviewed journal.

Objectives

This study aimed to measure geographical inequalities across regions in the provision of inpatient palliative care services, while taking into account the needs for palliative care at the regional level.

Methods

Use of aggregated administrative data informing the geographical distribution of palliative care services in France in 2012, in relation with the need-adjusted number of inhabitants in each region. We computed density ratios'' by comparing the ratio of inpatient palliative care beds per 100,000 need-adjusted inhabitants in each region to the average ratio in France.

Results

While adjusting for the palliative care needs of the population, the number of beds in palliative care units per 100,000 inhabitants varied from 0.4 in the region of Pays-de-la-Loire to 5.4 in Ile-de-France. The number of beds dedicated to palliative care in acute and rehabilitation care units varied from 5.4 per 100,000 need-adjusted inhabitants in the region of Provence-Alpes-Cote-D'azur to 13.4 in Limousin. Although the number of inpatients admitted in palliative care units accounts for 3.8% of all deaths in France, in fact this proportion varies from 1.9% in Haute-Normandie to 10.6% in Nord-Pas-de-Calais. When we computed the density ratios'' of palliative care beds, several regions appeared to have not only a lessthan-average number of palliative care units' beds per 100,000 need-adjusted inhabitants, but also a less-than-average number of beds dedicated to palliative care in hospital wards (e.g. Haute-Normandie and Aquitaine).

Conclusion

Our study highlights considerable inequalities across regions in the accessibility of and in the access to inpatient palliative care services in France.

Objectifs

Cette étude avait pour objectif de mesurer les inégalités interrégionales dans l’accessibilité et dans l’accès aux structures de soins palliatifs en milieu hospitalier, en tenant compte des besoins de la population.

Méthodes

Analyse des données d’offre de soins palliatifs (statistique annuelle des établissements) et d’activité hospitalière en soins palliatifs (PMSI) en France en 2012, rapportées aux effectifs ajustés de la population dans chaque région. Pour mettre en évidence les éventuelles disparités interrégionales, nous avons calculé pour chaque région un « rapport de densité » comparant le ratio de lits de soins palliatifs obtenus à l’échelle régionale avec le ratio moyen mesuré en France métropolitaine.

Résultats

Après ajustement de la population sur les besoins potentiels, le nombre de lits d’unité de soins palliatifs rapporté à 100 000 habitants varie de 0,4 en Pays-de-la-Loire à 5,2 en Île-de-France, tandis que le nombre de lits identifiés de soins palliatifs passe de 5,4 en Provence-Alpes-Côte-d’Azur à 13,4 en Limousin. Ainsi, alors que les patients admis en unité de soins palliatifs représentent en moyenne 3,8 % de l’ensemble des décès en France métropolitaine, cette proportion varie en réalité de 0,3 % en Haute-Normandie à 10,6 % en région de Nord-Pas-de-Calais. Lorsque la densité en lits de soins palliatifs de chaque région est rapportée à la moyenne nationale (formant ainsi un « rapport de densité »), certaines régions se distinguent à la fois par une offre en unité de soins palliatifs inférieure aux autres régions, mais également par une offre en lits identifiés de soins palliatifs et en équipe mobile de soins palliatifs en-deçà de la moyenne nationale (Haute-Normandie et Aquitaine notamment).

Conclusion

Notre étude met en évidence d’importantes disparités entre régions dans la répartition de l’offre de soins palliatifs, qui se traduisent par des inégalités à la fois en termes d’accessibilité et en matière d’accès à ces structures.

Aim

This study aims to measure the proportion of nursing home residents who appointed a surrogate decision-maker, to identify the factors associated with the appointment of such surrogates, and to investigate the associations between the appointment of a surrogate decision-maker and the patterns of end-of-life care in the last month of life of nursing home residents.

Methods

Six hundred and seventy-four nursing home decedents were recruited prospectively between 1 October 2013 and 31 May 2014 via a representative network of 78 nursing home physicians covering 31 different counties in France.

Results

Two hundred and seventy-six nursing home residents (40.9%) appointed a surrogate decision-maker. While controlling for other sociodemographic confounders, the existence of a diagnosed malignancy was associated with an increased likelyhood of appointing a surrogate decision-maker (OR = 1.51; IC95% = 1.01-2.27). In turn, nursing home decedents with an appointed surrogate were more likely to have face-to-face contacts with the coordinating physician and/or their general practionner (OR range = 1.67-1.90), to have their situation assessed during multidisciplinary meetings (OR = 2.03; 95% CI = 1.47-2.81), to be affected by decisions to withhold or withdraw treatments (OR = 1.41; 95% CI = 1.02-1.96) and to be involved in discussions regarding end-of-life care (OR range = 2.04-2.88).

Conclusion

Our study highlights a significant association between the appointment of a surrogate decision-maker and the patterns of end-of-life care in the last month of life of nursing home residents.

Objectifs

Cette étude vise à mesurer la proportion de résidents d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes en fin de vie ayant désigné une personne de confiance, à identifier les facteurs associés à la désignation d’une telle personne de confiance et à mettre en évidence des liens existant entre la désignation d’une personne de confiance et les caractéristiques de l’accompagnement au cours du dernier mois de vie.

Patients et méthodes

Six cent soixante-quatorze résidents décédés en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ont été inclus de manière prospective du 1^er octobre 2013 au 31 mai 2014 grâce à la mise en place d’un réseau Sentinelles de 78 médecins coordonnateurs répartis dans 31 départements de France métropolitaine.

Résultats

Deux cent soixante-seize résidents (40,9 %) avaient désigné une personne de confiance. Après ajustement sur les caractéristiques sociodémographiques des résidents, l’existence d’un diagnostic de cancer était associée à une plus forte probabilité d’avoir désigné une personne de confiance (odds ratio [OR] = 1,51 ; intervalle de confiance [IC] 95 % = 1,01–2,27). Les résidents, qui avaient désigné une personne de confiance, avaient une probabilité plus élevée d’avoir des contacts directs avec le médecin coordonnateur de l’établissement et/ou avec leur médecin traitant au cours des derniers jours de vie (OR = 1,67–1,90), de voir leur situation évoquée lors de plusieurs réunions pluridisciplinaires (OR = 2,03 ; IC95 % = 1,47–2,81), de faire l’objet de décisions de limitation ou d’arrêt des traitements (OR = 1,41 ; IC95 % = 1,02–1,96) et d’être impliqués ainsi que leurs proches dans les discussions relatives à la fin de vie (OR = 2,04–2,88).

Conclusions

Cette étude met en évidence une corrélation importante entre le fait d’avoir désigné une personne de confiance et la trajectoire de prise en charge au cours du dernier mois avant le décès.

Objectives

This study aimed to estimate the prevalence of dementia among nursing home residents at the end of life and to examine the association between a diagnosed dementia and the delivery of end-of-life care in the last month before death.

Methods

A total of 674 nursing home residents who died between 1 October 2013 and 31 May 2014 were included in the study. The prospective recruitment via a representative network of 78 nursing home physicians covered 31 different counties in France.

Results

Dementia was diagnosed in 70.9% of all nursing home decedents, including 23.1% mild to moderate dementia (mini mental state examinations [MMSE] score 10 or higher) and 47.8% severe dementia (MMSE <= 9). Dementia was associated with a less aggressive pattern of end-of-life care: residents with dementia were less likely to experience accident and emergency department visits and unplanned hospital admissions (odds ratio [OR]: 0.55; 95% confidence interval [95% CI]: 0.38-0.79), and to die in a hospital facility (OR = 0.57; 95% CI = 0.36-0.89). However, residents with dementia were also less likely to receive opioid analgesics over the course of their last month of life.

Conclusion

At the end of life, nursing home staff require specific skills and tools to address the various needs of residents with dementia and their relatives.

Objectifs

L’objectif de cette étude était d’estimer la prévalence des démences parmi les résidents d’établissements pour personnes âgées dépendantes en fin de vie et de comprendre dans quelle mesure la démence était associée aux caractéristiques de la prise en charge au cours du dernier mois de vie.

Patients et méthodes

Les dossiers de 674 résidents d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes décédés de façon non-soudaine entre le 1^er octobre 2013 et le 31 mai 2014 ont été inclus de façon prospective grâce à la mise en place d’un réseau sentinelles de 78 médecins coordonnateurs répartis dans 31 départements de France métropolitaine.

Résultats

Au total, un diagnostic de démence avait été posé par un médecin pour 70,9 % des résidents décédés, dont 23,1 % de troubles légers à modérés (score mini mental state [MMS] supérieur ou égal à 10) et 47,8 % de troubles sévères (MMS ≤ 9). L’existence d’un diagnostic de démence apparaît corrélé à une trajectoire de prise en charge moins « intensive » au cours du dernier mois de vie, avec notamment une probabilité plus faible d’être hospitalisé en urgence (odds ratio [OR] : 0,55 ; intervalle de confiance à 95 % [IC95 %] : 0,38–0,79), et de décéder à l’hôpital (OR = 0,57 ; IC95 % = 0,36–0,89). En revanche, les résidents atteints de démence sévère avaient une probabilité plus faible de recevoir des antalgiques de palier 3 au cours des dernières semaines de vie.

Conclusions

Les démences affectent significativement les conditions d’accompagnement de la fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Cette réalité nécessite des compétences spécifiques et des outils adaptés pour répondre aux besoins des résidents et de leurs proches.

Context

Home-based palliative care support teams have been widely developed in France over the course of the last 2 decades. This national survey aimed to describe the characteristics of home-based palliative care support teams, and to investigate their activities (e.g. clinical support, coordination, teaching).

Methods

This study is based on a nationwide survey conducted among all existing home-based palliative care support teams in France between September, 15 and December, 15, 2012.

Results

Among 98 home-based palliative care support teams in France, 78 participated in our survey (response rate = 80%). Coordination staff consisted of 8 professionals on average (4.9 full time equivalents). However, our results show a considerable heterogeneity in the composition of the staff: some home-based palliative care support teams do not include any psychologists(n = 17), social workers (n = 28) or even physicians (n = 10). In 2011, 17,326 patients were followed by a home-based palliative care support team, i.e. 225 patients on average (SD = 133). Cancer remains the most frequent underlying condition. Hospital discharge and symptom management are the two most frequent reasons for referral. Finally, home-based palliative care support teams are involved in various teaching activities, not only toward community-based professionals but also toward nursing home and hospital-based professionals.

Conclusion

Our study highlights considerable variation in the functioning, the staff and the activities of home-based palliative care support teams in France.

Contexte

Les réseaux de santé en soins palliatifs ont connu un essor important au cours des deux dernières décennies. Cette étude nationale avait pour objectifs de décrire les caractéristiques des réseaux de santé ayant une activité en soins palliatifs, d’analyser leur composition et de dresser un état des lieux des différentes activités (expertise clinique, coordination, formation) que ces réseaux ont développées.

Méthodes

Cette étude repose sur une enquête menée entre le 15 septembre et le 15 décembre 2012 auprès de l’ensemble des réseaux de santé ayant une activité en soins palliatifs en France (métropole et collectivités d’outre-mer).

Résultats

Sur un total de 98 réseaux de santé en activité au 1^er septembre 2012, 78 ont participé à l’étude (taux de réponse : 80 %). Les équipes de coordination des réseaux de santé ayant une activité en soins palliatifs sont composées en moyenne de 8 personnes (4,9 équivalents-temps-pleins). Il existe toutefois une grande diversité de situations, certains réseaux ne disposant pas de psychologues (n = 17), d’assistant de service social (n = 28), ni même de médecins (n = 10). Au cours de l’année 2011, les 78 réseaux de santé répondants ont inclus 17 326 patients, soit 225 patients en moyenne par réseau (écart-type = 133). Le cancer reste la pathologie la plus fréquente : dans 77 % des réseaux (n = 60), plus des trois-quarts des patients étaient ainsi atteints d’une affection maligne. Lorsqu’une demande est formulée pour un nouveau patient, les deux motifs d’appel les plus fréquents sont la coordination du retour à domicile après une hospitalisation et le soulagement des symptômes d’inconfort. Les réseaux de santé en soins palliatifs apparaissent également très investis dans la formation continue, auprès des professionnels de ville, des personnels exerçant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et des équipes hospitalières.

Conclusion

Notre étude met en évidence une grande hétérogénéité dans le fonctionnement, dans la composition et dans l’activité des réseaux de santé en soins palliatifs. Cet état des lieux national souligne la nécessité pour les réseaux de santé ayant une activité en soins palliatifs de se renouveler pour accompagner les changements à l’œuvre dans le système de santé.

Background

Hospital palliative care support teams have been widely developed in France since 1987. However, very few studies have been conducted to evaluate and measure this development with more details.

Methods

A retrospective, questionnaire-based survey was conducted among all hospital palliative care support teams in France. The questionnaire aimed to investigate the organization, the composition, the clinical support and the teaching and research activities of the palliative care support teams.

Results

Among 353 hospital palliative care support teams in 2012, 297 (84.1%) participated in the study. Most hospital palliative care support teams are located in public hospitals (87.9%), including 46 in teaching hospitals. Exactly 55.6% of all palliative care support teams have the possibility to intervene both in hospitals and in nursing home facilities. Hospital palliative care support teams have a median annual budget of 289,000 (sic), with an average of 1.1 physician, 1.5 nurse, 0.2 nurse manager, 0.7 psychologist and 0.1 social worker. On average, each palliative care team follows 359 patients (SD = 233). About 92.8% of all interventions occur in hospital facilities and 3.1% in nursing homes. Overall, more than 75% of all interventions from palliative care support teams occur at the patients' bedside, however, less than 25% of these interventions are conducted alongside with the staff member caring for the patients. Finally, hospital palliative care support teams are engaged in both initial education and continuing education initiatives.

Conclusion

Our study shows that in France, hospital palliative care support teams face many challenges with limited resources. Although these transversal services have a great potential for disseminating the palliative care approach in various settings (including nursing homes), our study raises important questions regarding the effectiveness and the sustainability of small and isolated teams.

Contexte

Les équipes mobiles de soins palliatifs ont connu un essor important en France depuis 1987. Cependant, peu d’études ont été menées jusqu’à présent pour évaluer et mesurer ce développement des équipes mobiles en détail.

Méthodes

Une enquête rétrospective par questionnaire a été conduite auprès de l’ensemble des équipes mobiles de soins palliatifs en France. Le questionnaire visait à explorer l’organisation, la composition, l’activité clinique et les activités de formation et de recherche des équipes mobiles.

Résultats

Parmi 353 équipes mobiles de soins palliatifs existantes en 2012, 297 (84,1 %) ont participé à l’étude. La majorité des équipes mobiles sont situées dans des hôpitaux publics (87,9 %), avec notamment 46 équipes situées dans des centres hospitaliers universitaires. Exactement 55,6 % des équipes mobiles de soins palliatifs ont la possibilité d’intervenir à la fois en milieu hospitalier et au sein d’établissements médicosociaux. Ces équipes disposent d’un budget annuel médian de 289 000 euros et sont composées (en ETP) de 1,1 médecin, 0,2 cadre de santé, 1,5 infirmier(e), 0,7 psychologue et 0,1 assistant de service social. Chaque année, elles interviennent en moyenne pour 359 patients (écart-type = 233). Environ 92,8 % de ces interventions ont lieu dans un établissement de santé et 3,1 % dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Dans l’ensemble, plus de 75 % des interventions sont réalisées au lit des patients, mais seules 25 % sont conduites aux côtés des professionnels qui ont la responsabilité des patients (compagnonnage). Enfin, l’écrasante majorité des équipes mobiles de soins palliatifs sont impliquées dans des activités de formation initiale et continue.

Conclusion

Notre étude montre qu’en France, les équipes mobiles de soins palliatifs doivent faire face à de nombreuses missions avec des moyens limités. Si ces équipes transversales ont un réel potentiel pour diffuser la culture palliative dans les différents lieux de prise en charge (notamment les Ehpad), notre étude soulève des questions importantes concernant l’efficacité et la pérennité d’équipes mobiles isolées et de trop petite dimension.

Aim

Our study aimed to monitor the development of palliative care services in France between 1987 and 2013 and to examine the geographical distribution of these services overtime.

Methods

We conducted a meta-analysis of published data and grey literature'' to obtain reliable estimates for the years 1987, 1993, 1997, 2001, 2003, 2005, 2007, 2008, 2010, 2012 and 2013.

Results

Between 1987 and 2013, the number of palliative care units increased from six to 130, resulting in an increase from 150 to 1412 palliative care unit beds. In addition, 431 hospital palliative care support teams were installed in hospital facilities. The number of palliative care beds has increased from 232 to 4663 between 2001 and 2004. Finally, home-based palliative care support teams have been widely developed since 1997, although we noticed a decrease in their number between 2010 and 2013. However, despite this significant development of palliative care services in France, regional discrepancies have increased over time.

Conclusion

Considering the extent and the nature of current palliative care needs at the population level, France's national end-of-life care strategy should shift from a palliative care service'' vision to an integrated palliative care'' perspective.

Objectifs

Cette étude avait pour objectifs de retracer le développement de l’offre de soins palliatifs en France entre 1987 et 2013 et de mettre en évidence l’évolution de la répartition géographique de cette offre au cours du temps.

Méthodes

Analyse de données issues de la littérature et des statistiques officielles, dont les sources ont été recroisées afin d’obtenir les estimations les plus justes possibles pour les années 1987, 1993, 1997, 2001, 2003, 2005, 2007, 2008, 2010, 2012 et 2013.

Résultats

Entre 1987 et 2013, le nombre d’unités de soins palliatifs est passé de 6 à 130, faisant ainsi passer les capacités installées de 150 à 1412 lits. Au total, 431 équipes mobiles de soins palliatifs ont également été créées depuis 1987. Le nombre de lits identifiés de soins palliatifs est passé de 232 en 2001 à 4663 en 2013. Enfin, malgré une diminution de leur nombre entre 2010 et 2013, les réseaux de santé en soins palliatifs ont connu un développement important depuis 1997. Dans l’ensemble, le profil des établissements porteurs de l’offre de soins palliatifs a très peu évolué. Toutefois, malgré cette augmentation importante des capacités d’accueil dans l’ensemble des régions françaises, les inégalités territoriales se sont accrues au cours de la période.

Conclusion

L’étendue des besoins actuels et à venir invite à un basculement dans la politique nationale de développement des soins palliatifs, pour passer d’une logique de « structures » à une logique de « culture » palliative.

Objectives

We aimed to measure the variation in the place of death of older people in France between 1990 and 2010.

Methods

Retrospective, population-based study of death-certificate data. All decedents aged 75 or older who died in 1990, 2000 and 2010 were included (n = 1,001,848). Projections from 2010 to 2050 were developed using previous estimates reported by France's national institute for statistics and economic studies (Insee).

Results

Between 1990 and 2010, the proportion of home deaths decreased from 28.5 to 24.5%, while the proportion of deaths occurring in nursing home facilities increased (13.2 to 15.8%). In-hospital death rates remained stable over the study period (55.5 to 55.9%). After adjusting for individual-level variables, older people who died in 2010 had a reduced likelihood of dying at home (Odds Ratio [OR] = 0.81; 95% CI = 0.80-0.82) and increased odds of dying in hospitals (OR = 1.05; 95% CI = 1.04-1.06) or in nursing homes (OR = 1.15; 95% CI = 1.13-1.17), compared with 1990 decedents. If these trends continue, the number of deaths occurring in nursing home facilities is projected to be multiplied by 3.7 in 2050.

Conclusions

Our study demonstrates that the likelihood of dying at home decreased over the last 20 years, while the proportion of older people dying in nursing homes and in hospitals significantly increased. Beyond the ethical and social concerns that these changes might raise, from a demographic and macroeconomic perspective, this process of medicalization and institutionalization of death seems unsustainable for the healthcare system.

Objectifs

L’objectif de cette étude était de mesurer l’évolution des lieux de décès des personnes âgées de 75 ans et plus en France entre 1990 et 2010.

Méthodes

Étude populationnelle rétrospective à partir des données statistiques des causes médicales de décès en France. La population de l’étude est composée de l’ensemble des personnes décédées en 1990, 2000 et 2010, et âgées de 75 ans ou plus au moment de leur décès (n = 1 001 848). Des projections à l’horizon 2050 ont été modélisées sur la base des travaux de l’Insee.

Résultats

Entre 1990 et 2010, la proportion de décès à domicile chez les personnes âgées est passée de 28,5 à 24,5 % tandis que la proportion de décès survenant en maison de retraite est passée de 13,2 à 15,8 %. La proportion de décès à l’hôpital est restée très stable au cours du temps (55,5–55,9 %). Après ajustement sur les caractéristiques individuelles, les personnes âgées décédées en 2010 avaient une probabilité plus faible de mourir à domicile (Odds Ratio [OR] = 0,81 ; intervalle de confiance à 95 % [IC 95 %] = 0,80–0,82) et une probabilité significativement plus élevée de mourir à l’hôpital (OR = 1,05 ; IC 95 % = 1,04–1,06) ou en maison de retraite (OR = 1,15 ; IC 95 % = 1,13–1,17) qu’en 1990. Si les tendances observées depuis 1990 se confirment, le nombre de décès dans les établissements médico-sociaux sera multiplié par 3,7 d’ici à 2050.

Conclusions

Cette étude montre que la probabilité de décéder à domicile a diminué entre 1990 et 2010, tandis que la part des décès en maison de retraite et à l’hôpital a significativement augmenté. Or, au-delà des préoccupations éthiques ou sociales qu’elle soulève, cette dynamique de médicalisation et d’institutionnalisation du mourir paraît insoutenable pour le système de santé d’un point de vue démographique et économique