Stöd och belastning – föräldrars erfarenheter av personlig assistans till barn med autism och utvecklingsstörning
2012 (Swedish)In: Barn, ISSN 0800-1669, E-ISSN 2535-5449, Vol. 30, no 4, p. 25-40Article in journal (Refereed) Published
Abstract [sv]
Denna artikel beskriver en kvalitativ intervjustudie av föräldrars erfarenheter av stödinsatsen personlig assistans till barn. Deltagare är åtta föräldrar till sex barn med autism och/eller utvecklingsstörning i Sverige. Intervjuerna analyserades med tolkande fenomenologisk analys. Resultatet visar att föräldrar ser personlig assistans som viktig men också som förknippad med problem. Organisationen av personlig assistans är inte anpassad för den enskilda familjens förutsättningar, personliga assistenter uppfattas som okunniga och barnen har lite inflytande. Med hjälp av Bronfenbrenners (1979) ekologiska modell visas hur personlig assistans kan anpassas bättre till familjer. Studien tyder också på att det behövs ett större kunskapsutbyte mellan yrkesverksamma och familjer samt en ökad förståelse för förälderns ofta komplexa roll som assistent, expert, målsättare och genomdrivare.
Abstract [en]
Sweden has a system of personal assistance for children with autism and/or intellectual disabilities. Through the usage of qualitative interviews, this study investigates eight parents’ experiences of personal assistance for their children. The interviews were analyzed using the Interpretative Phenomenological Analysis and Bronfenbrenner’s (1979) ecological model. Personal assistance is described by the parents as important but the findings also point towards several problems. For example, the system is not adapted to the families’ routines and interests, personal assistants are described as unskilled, and moreover the child has little influence over his or her situation. In the paper we discuss the importance of exchanging knowledge between families and professionals and the need to further understand how parents work their way through the system, acting as assistants, experts, and decision makers.
Place, publisher, year, edition, pages
2012. Vol. 30, no 4, p. 25-40
Keywords [sv]
personlig assistans, personlig assistent, autism, utvecklingsstörning, familj, föräldrar, stöd, insats, delaktighet, inflytande, hemmet, LSS
National Category
Educational Sciences
Research subject
Child and Youth Science; Special Education
Identifiers
URN: urn:nbn:se:su:diva-84211DOI: 10.5324/barn.v30i4.4127OAI: oai:DiVA.org:su-84211DiVA, id: diva2:578967
Note
Tema: Støtte til barn og foreldre.
2012-12-192012-12-192022-02-24Bibliographically approved