Bakgrund
I Sverige föds mellan 300 och 400 barn innan den 28 graviditetsveckan. Omkring 2/3 av de extremt prematurfödda barnen har ingen eller en mild funktionsnedsättning medan 1/3 har medelsvår till svår funktionsnedsättning vid skolstart (Serenius et al, 2016). De vanligaste svårigheterna efter extrem prematur födsel är intellektuell funktionsnedsättning (Jarjour, 2015), i synnerhet svårigheter med arbetsminnet och den exekutiva funktionsutvecklingen (Stålnacke et al., 2018; Mulder et al., 2009). Även neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD (Burnett et al., 2014) och autism är överrepresenterade i gruppen prematurfödda barn, 8- 29% av de extremt prematurfödda barnen skattas positivs på screeningtest för AST (Johnson et al., 2010; Kim, 2016 & Padilla et al., 2015).
Inte bara barnet påverkas av den extremt för tidiga födseln, även föräldrarna kastas snabbt in i ett stressigt föräldraskap till ett skört och ofta sjukt spädbarn som inte är som de föreställde sig under graviditeten. Dessa stressiga omständigheter bidrar till att föräldrarna löper en ökad risk för posttraumatisk stress och depressiva symtom än föräldrar till fullgångna barn (Holditch-Davis et al, 2003; Holditch-Davis et al, 2015; Kong et al., 2013 & Singer på al., 1999). Dessutom påverkas samspelet mellan föräldrar och barn och familjesituationen negativt (Forcada-Guex et al., 2006; Saigal et al., 2000 & Treyvaut et al., 2014). När en förälder är psykiskt labil påverkar detta barnet på ett socialt, beteendemässigt och funktionellt sätt, ända till det för tidigt föda barnet är i förskoleåldern (Huhtala et al., 2011 & Huhtala et al., 2014). Det ger därför dubbel utdelning att ta hand om föräldrarna till tidigt födda barn, både genom att påverka den vuxne direkt och barnet indirekt.
Svenska Prematurförbundet (SPF) har under flera år pekat på de långsiktiga effekterna av för tidig födsel och därmed behovet av långsiktigt stöd till de drabbade familjerna (Prematurförbundet, 2019). Efter utskrivning från sjukhuset rapporterar många av föräldrarna att de känner sig ensamma, stressade och oroliga. Sådana stödprogram har inte införts eller utvärderats tidigare i Sverige.
Sammanfattningsvis, utifrån risken för negativa långtidseffekter av extrem prematuritet samt Prematurförbundets önskan om ytterligare stöd, finns ett tydligt behov av interventioner riktade till barnen och deras föräldrar i syfte att stödja föräldra-barnsamspelet, barnets utveckling på sikt samt föräldrarnas psykiska hälsa. SPIBI är et interventionsprogram som ämnar fylla det behovet.
Metod
SPIBI består av en tvärprofessionell forskargrupp med neonatologer, psykologer, fysioterapeut och specialpedagog. Forskargruppen har designat en RCT i syfte att utvärdera effekten av ett samspelsbaserat interventionsprogram för extremt prematurfödda spädbarn och deras föräldrar, med sin början i utskrivningsprocessen som pågår under förta året hemma. Studien består av två armar, en interventionsgrupp och en kontrollgrupp, och barnen rekryteras från Stockholms fyra neonatalavdelningar under två års tid (sept 2018-sept 2020). Målet är att rekrytera 130 familjer på två år. Interventionsgruppen (IG) får 10 hembesök och två telefonsamtal från en specialutbildad behandlare. Interventionens fokus är styrkebaserat stöd av föräldra-barnsamspelet, öka förälderns lyhördhet för barnets signaler, stödja föräldern i att ge optimalt utvecklingsstöd till barnet samt öka barnets självreglerande förmåga. I det nationella uppföljningsprogrammet får alla extremt prematurfödda barn uppföljning vid 3 månader, 12 månader, 24 månader KÅ. Kontrollgruppens (KG) barn får utöver detta ett utökat uppföljningsprogram.
Studiens sex behandlare arbetar inom neontalvården till vardags och har utöver detta fått en ettårig utbildning i SPIBI en dag per vecka, med både teoretisk grund och praktisk träning i interventionen, inklusive sex pilotfallshembesök. Pilotfallen videofilmades och diskuterades i grupp under handledning. Handledningen gavs direkt av de två holländska forskarna Karen Koldewijn och Marie-Jeanne Wolf från Amsterdam Academic Medical Centre som forskat på den snarlika TOP-interventionen i över 20 år och kunnat påvisa effekt på motoriken (Koldewijn et al., 2009; Meijssen et al., 2011; Flierman et al., 2016 & Koldewijn et al., 2010). Grunden till SPIBI interventionen kom utöver TOP-programmet från Cochrane-rapporten från 2015 om post-discharge interventions (Spittle et al., 2015).
Resultat
SPIBI är ett pågående forskningsprojekt som hittills rekryterat 44 barn, medan ytterligare 12 familjer tackat nej till deltagande i studien. I nuläget har två barn uteslutits ur studien av svåra psykosociala skäl och ytterligare två barn har avlidit under första året hemma. Identifierade utmaningar har varit den sociala och medicinska skörhet som de här familjerna behöver hantera, att hitta den optimala tvärprofessionella balansen mellan fysioterapeutiska, psykologiska, pedagogiska och medicinska inslag i interventionen, otillräcklig utskrivningsplanering från de olika sjukhusen, stor geografisk spridning på sjukhusenheterna samt den etiska frågan när i barnets liv det optimala tillfället för frågan om studiedeltagande är. Eftersom rekryteringsprocessen idag kommit halvvägs tidsmässigt kan inga resultat presenteras än, men med ett 80 % deltagande i studien och mycket positiv återkoppling från familjerna kan man dra slutsatsen att denna forskning är efterfrågad och ett viktigt nästa steg i utvecklingen av vården för våra allra mest sköra patienter.
Slutsatser
Slutsatsen är att SPIBI-protokollet är både genomförbart i klinisk praxis och samtidigt uppskattat av föräldrarna i målgruppen. Med hänsyn taget till den smala rekryteringsbasen kan denna typ av studie kräva en lång inkluderingstid alternativt inkludering på nationell nivå. Eftersom extremt prematurfödda barn och deras föräldrar uppvisar en rad svårigheter och utmaningar, är tvärprofessionellt samarbete att föredra vilket ställer höga krav på lyhördhet, professionell respekt och got om tid för samarbete. På Perinataldagarna kan forskningsprocessen och interventionsprogrammet presenteras i syfte att öka förståelsen för uppföljningen och behovet av ett integrerat föräldrastöd.